A adolescente Ana Beatriz Muller, 14 anos tem Síndrome de Melas, uma doença rara, e que não tem cura. Os pais Adriano Muller e Claudete Muller pedem a contribuição da população para arcar com os custos destinados ao tratamento para controlar a doença.
Ana nasceu com 31 semanas devido a uma diabete da mãe, na qual ficou na incubadora e no oxigênio por 40 Dias. Sendo que com 7 dias praticamente morreu, apesar das tentativas dos médicos em reanimá-la, mas só voltou a respirar quando estavam assinando o Atestado de Óbito, segundo Claudete.
A mãe citou as complicações da doença. “Parada muscular, parada dos órgãos, avcs no cérebro, perca de memória e perca de fala. Não tem cura. Até o momento o que se sabe é que é uma doença muito rara, e com pouco conhecimento sobre ela. É um DNA genética materno”, diz Claudete.
Claudete enfatizou que o sonho da filha é aprender a ler e a escrever. “Até o momento o único tratamento são os remédios, Fisioterapia, pedagoga, Terapia Ocupacional e Fonoaudiologia e alguns alimentos que não tem glúten e lactose. Estamos à procura de tratamentos em outras regiões”.
Interessados em obter informações e fazer doações podem entrar em contato com Claudete pelo 17-99183-0585. “Tenho gasto por mês em média uns R$ 500,00 em medicamentos. Fizemos a meta de R$ 50 mil pra exames e medicamentos e para o gasto de viagem para procura do tratamento fora da cidade”.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/tratamento-sindrome-de-melas-ajude-a-aninha, PIX chave aleatória no nome da irmã da Ana Beatriz (Miriã muller), 1abbb8a9-446a-410b-bb47-198c0fc17710 estão entre as formas de ajudar, de acordo com Claudete. Os remédios necessários são carbamazepina 200g, três vezes ao dia; coenzima Q10 200g duas vezes ao dia; arginina 4r, 1 vez ao dia; gabapentina 300g, uma vez ao dia; verapamil 80g, duas vezes ao dia (metade); complexo B concentrado, uma vez ao dia; ácido fólico 10g, uma vez ao dia; levotixina sódica 25g, uma vez ao dia; Insulina (SUS) NPH e regular. “Quero estar aqui em nome dela e de toda família. Muito obrigada pelo suporte e apoio, que Deus abençoe cada um ricamente por toda ajuda de qualquer forma e por cada oração. Eu e minha família estamos muito gratos por tudo. E quero que vocês estejam divulgando para poder continuar ajudando a minha filha e a outras famílias e crianças”.
Pais lutam contra doença rara da filha - na íntegra
